Charlie, la battaglia continua: l’ipotesi di una cura sperimentale

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La famiglia di Charlie non si arrende. Se fino a qualche settimana fa sembrava che la sua vita fosse giunta al capolinea, ora per il neonato potrebbero esserci nuove speranze: dalla Columbia University arriva la proposta di una cura sperimentale, che potrebbe risollevare le sorti del bimbo inglese.

Connie e Chris Hard con al centro il loro figlio Charlie, sotto terapia intensiva

LONDRA – Se fino al mese scorso sembrava che per il piccolo Charlie Gard non ci fossero più chance, ora pare che la sua battaglia per il diritto alla vita sia rinvigorita da una nuova speranza. Ricordiamo che il piccolo neonato, affetto da sindrome da deperimento mitocondriale, è costretto a vivere sotto terapia intensiva e attaccato a un respiratore. Lo scorso aprile il giudice Nicholas Francis, dell’Alta Corte britannica, aveva concesso ai medici del Great Ormond Hospital, dove il bambino è tutt’ora in cura, la possibilità di ‘staccare la spina’ alle macchine che tengono in vita il bambino. Decisione poi avallata dalla Corte d’Appello, dalla Corte Suprema della Gran Bretagna e dalla Corte Europea dei Diritti Umani di Strasburgo, che aveva posto ‘virtualmente’ fine alla vita di Charlie alla fine di giugno.

Tuttavia, alla luce di nuovi fatti, il giudice Francis ha parzialmente rivisto la sua sentenza precedente. Lo scorso 7 luglio, l’ospedale Bambin Gesù di Roma aveva inviato una lettera all’Ormond per chiedere che il bambino fosse sottoposto ad un trattamento sperimentale. A sua volta l’ospedale inglese ha presentato un’istanza per un’ulteriore udienza sul caso, di fatto rimandando il momento fatale per il neonato.

Il promotore di questa cura sperimentale, il professor Michio Hirano della Columbia University, è stato sentito dal giudice il 13 luglio. La terapia da lui proposta prevede l’uso di desossinucleosidi, ovvero molecole molto simili alle basi nucleiche che compongono il DNA, le quali potrebbero avere effetti benefici sulle condizioni di Charlie. Nella lettera inviata all’Ormond si legge: “I deossinucleotidi esogeni applicati a cellule umane con mutazione RRM2B in coltura (la mutazione genetica che ha dato origine alla malattia di Charlie, ndr), accrescono la replicazione e favoriscono il miglioramento della sindrome da deplezione del Dna”. Tuttavia, il metodo, sebbene abbia dato risultati positivi, non è mai stato testato né su cavie né su esseri umani.

Struttura chimica dei desossinucleosidi, le molecole che dovrebbero salvare Charlie dalla malattia, secondo il professor Hirano

Venerdì 14 luglio il giudice ha deciso di porre il trattamento al vaglio di un team internazionale e indipendente di esperti: lunedì prossimo il gruppo si riunirà e deciderà, dopo aver ascoltato il professor Hirano, se la cura sperimentale sarà viabile o no. Il giudice ha inoltre disposto che la madre di Charlie, Connie Gard, faccia parte del team come ‘esperta’: sebbene non abbia le competenze mediche necessarie per affrontare il caso, il giudice le ha riconosciuto il merito di aver assistito il figlio e di aver contribuito al trattamento della sua malattia fin dal principio.

Ancora una volta, la vita di Charlie è appesa ad un filo e lunedì prossimo potrebbero esserci nuovi e importanti sviluppi, ma soprattutto, se la cura venisse applicata e se dovesse dimostrarsi funzionale, rappresenterebbe un notevole passo avanti della medicina nella battaglia contro le malattie rare. Nel frattempo il dibattito sulla differenza tra accanimento terapeutico e diritto alla vita continua a infiammare l’opinione pubblica.

–  R. Daneel Olivaw

 

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